O Dia Internacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) será celebrado em São Paulo com a segunda edição do “ELA nas Ruas”. O evento visa conscientizar a população sobre a ELA, uma doença degenerativa que causa paralisia motora irreversível.
Quando será o ELA nas Ruas 2024?
A entrada é gratuita e inclui shows de rock, sorteio de brindes, competição de motohabilidade e um passeio de motocicleta até a ponte Estaiada.
O evento acontece dia 16 de junho na praça Charles Miller, em frente ao estádio do Pacaembu. Início às 9h. Para realizar sua inscrição gratuita, clique aqui.
O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica?
ELA é uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso da pessoa e gera uma paralisia motora irreversível. Não tem causa conhecida é é considerada rara.
Atualmente são registrados 15 mil novos casos por ano registrados no país. Em São Paulo, a Associação Pró-Cura da ELA e a ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) são responsáveis por prestar atendimento aos pacientes e familiares.
Fundada em 2013, a Pró-Cura conta com 6 mil associados e um grupo de apoio de mais de 25 mil pessoas.
“O Dia Internacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica acontece dia 21 de junho e, desde o ano passado, decidimos realizar este evento para que mais pessoas saibam da doença e juntos possamos lutar pelos direitos dos pacientes. Somos muito gratas pela ajuda de todos, principalmente dos motociclistas, que abraçaram a nossa causa”.
Lina Pádua, presidente da Pró-Cura da ELA.
Monaliza Manzatto é advogada e conselheira da ABrELA – entidade com 25 anos que luta em prol da qualidade de vida de pacientes e familiares em todo o Brasil. Seu irmão, Dirceu Manzatto Junior, o Junão, teve o diagnóstico de ELA confirmado em 2017 e não pôde fazer o que mais gostava: rodar com uma Harley Davidson pelas estradas.
“Quero que as pessoas saibam que essa doença existe e que, enquanto não houver a cura, que tenham um tratamento adequado. É fundamental transmitir essas informações sobre a doença, sobre os direitos desses pacientes e só com a divulgação vamos conseguir isso. O tratamento precoce é o que dá qualidade de vida a essas pessoas”.
Monaliza Manzatto, conselheira da ABrELA
Quem organiza o evento?
A organização do ELA nas Ruas fica a cargo de ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) e Associação Pró-Cura da ELA. O patrocínio é de Softys Professional e 2W Motors Royal Enfield. Já entre os apoioadores, há várias entidades e empresas, como Motore, Xandão Motor Clean, Beto Motos, Los Condes Kustom, André Borges (Borjão), P. Talk Brasil, Prefeitura de São Paulo, Polícia Civil do Estado de São Paulo, Associação dos Investigadores de Polícia do Estado de São Paulo, Polícia Militar do Estado de São Paulo, Clube do Porsche, International Association Police, CET-SP e ABIM (Associação Brasileira dos Instrutores de Motociclismo).
O 2º ELA nas Ruas segue em busca de mais apoiadores para ajudar nas atividades programadas para o dia 16 de junho. Empresas que tiverem interesse podem entrar em contato pelo telefone (11) 99619-8355.
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